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67次“不可能”的奇跡——世界腎臟日,尿毒癥媽媽的故事詮釋醫(yī)療溫度

發(fā)布時(shí)間: 2026-03-20 16:44:00 來源: 新華網(wǎng)

  2026年3月12日是第二十一個(gè)世界腎臟日,今年的主題為“人人享有腎臟健康:關(guān)愛生命,守護(hù)地球”。目前,全球超過300萬尿毒癥患者依靠冰冷的透析機(jī)維系著滾燙的生命。對(duì)于大多數(shù)人而言,“生育”是可選擇的權(quán)利,是圓滿。但對(duì)于這300萬人,特別是其中的女性而言,“成為母親”這四個(gè)字,曾是生命中不可觸碰的禁區(qū),是一場遙不可及的奢望。

  但今天,我們想通過67次“不可能”的奇跡故事,觸摸“人人享有腎臟健康”的醫(yī)療溫度?! ?/p>

  “人人享有腎臟健康”,意味著什么?

  對(duì)于爍爍來講,這意味著她不必因?yàn)椤澳蚨景Y”三個(gè)字,就被剝奪成為母親的權(quán)利。

  爍爍,35歲,透析7年。意外懷孕后,老家的醫(yī)院并不建議她要——尿毒癥患者懷孕,并發(fā)癥多,風(fēng)險(xiǎn)太高,母體和胎兒都難以保障。

  “不建議要”,這是很多尿毒癥患者在生育問題上聽到最多的話。不是醫(yī)生冷漠,而是風(fēng)險(xiǎn)確實(shí)太高——高血壓、貧血、早產(chǎn)……每一個(gè)都是生死考驗(yàn)。

  但“人人享有腎臟健康”的含義應(yīng)是:無論你是否患病,無論你身處何地,都有權(quán)利獲得平等的醫(yī)療照護(hù),都有權(quán)利追求屬于自己的幸福。

  爍爍沒有放棄。她在網(wǎng)上查到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院做過尿毒癥媽媽成功生產(chǎn)的報(bào)道,抱著試一試的心態(tài),從內(nèi)蒙跨越兩千多公里,一路來到重慶。

  第一次走進(jìn)重醫(yī)附三,她看到的是六七個(gè)科室的醫(yī)生為她一個(gè)人成立的妊娠MDT聯(lián)合門診:腎內(nèi)科、產(chǎn)科、營養(yǎng)科、新生兒科、麻醉科……專家們坐下來,針對(duì)她的情況,一個(gè)一個(gè)環(huán)節(jié)地討論,同時(shí)為她安排了健帆灌流治療,進(jìn)行并發(fā)癥管理。陪她一起來的媽媽,原本是不同意她生的,那一刻眼眶紅了,從此再?zèng)]說過“別要了”。  

  “人人享有腎臟健康”,在這一刻,變成了具體的行動(dòng)。

  醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,讓“享有”成為可能

  對(duì)于蔡蔡和陽陽來說,“人人享有腎臟健康”意味著,她們不僅能活下去,還能活得好。

  蔡蔡和尿毒癥斗爭了8年。最初拿到診斷書時(shí),感覺天都塌了。更讓她心寒的是,前夫在她最需要依靠的時(shí)候選擇了逃避。那段時(shí)間,她的孩子因?yàn)榧彝プ児?,被診斷出抑郁癥。

  “看著兒子變成這樣,我無數(shù)次在夜里問自己:我活著,是不是在拖累他?”

  但命運(yùn)給了她第二次機(jī)會(huì)。在透析室里,她遇見了現(xiàn)在的丈夫。他也是尿毒癥患者,大學(xué)剛畢業(yè)就生了病。兩個(gè)同病相憐的人走到了一起。

  更讓她沒想到的是,她懷孕了。醫(yī)生說,這是拿命在搏。

  但這一次,她不是一個(gè)人在搏。為了搶救突發(fā)狀況的她,重醫(yī)附三護(hù)士跑得工牌都掉了;主治醫(yī)生精心安排她的每天透析……孩子降生的那一刻,產(chǎn)科、腎內(nèi)科等多位專家齊聚產(chǎn)房為她保駕護(hù)航。

  孩子平安健康地來到了這個(gè)世界。

  現(xiàn)在,蔡蔡規(guī)律地做著透析,每個(gè)月做兩次健帆灌流。以前最折磨她的是入骨的皮膚瘙癢,癢得整晚睡不著。如今,她能睡個(gè)好覺,白天有力氣陪著小兒子玩耍。

  “是這些治療,讓我從一個(gè)只能躺在病床上的病人,重新變回一個(gè)能擁抱孩子的媽媽?!辈滩陶f?! ?/p>

  陽陽則幸運(yùn)地遇到了那個(gè)在最艱難時(shí)光里也堅(jiān)定握緊她的手的人。22歲時(shí),陽陽被確診為狼瘡性腎炎;27歲,開始透析。

  在那段最艱難的日子里,老公對(duì)她說:“你守了我一個(gè)月,我用后半輩子守著你?!彼瞎苍庥鲆馔?,她不離不棄守了他整整一個(gè)月。

  吃火鍋時(shí),老公會(huì)默默把每一道菜先在水里涮一遍,再喂到她嘴里。沒有甜言蜜語,只有日復(fù)一日的照顧。兩夫妻的日常,就是這樣細(xì)水長流的幸福。

  陽陽的懷孕是個(gè)意外,更艱難的是,她因感染不得不獨(dú)自隔離近一個(gè)月。那段日子她的每一步都走得如履薄冰,但重醫(yī)附三沒有放棄她,用專業(yè)的守護(hù),讓她挺過了那段至暗時(shí)刻。最終,她順利生產(chǎn),孩子健康平安。

  每個(gè)月,陽陽堅(jiān)持做一到兩次健帆灌流,那些讓腎友們苦不堪言的并發(fā)癥,在她身上幾乎沒有留下痕跡。從外表看,沒人能看出她是一位透析患者。一家人平日就喜歡到處走走玩玩,日子平淡而幸福。  

  陽陽和蔡蔡,在婚姻上走上了兩條截然不同的路。一個(gè)在患病后被拋棄,一個(gè)在患病后依然被深愛。但相同的是,她們都活出了自己的幸福模樣。

  透析灌流等醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,讓“人人享有腎臟健康”從一句口號(hào),變成了實(shí)實(shí)在在的日常。

  多學(xué)科協(xié)作,為每一個(gè)生命托底

  三個(gè)故事,背后有一個(gè)共同的關(guān)鍵詞:多學(xué)科聯(lián)合診療,也就是MDT。

  在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院,妊娠MDT已成為尿毒癥媽媽生育夢(mèng)想的“護(hù)航者”。腎內(nèi)科把控透析方案,產(chǎn)科監(jiān)測胎兒發(fā)育,營養(yǎng)科指導(dǎo)飲食攝入,兒科做好新生兒救治預(yù)案,藥劑科評(píng)估用藥安全,心理輔導(dǎo)師提供心理支持……數(shù)個(gè)科室,為一個(gè)患者服務(wù)?! ?/p>

  “他們?yōu)榱宋乙粋€(gè)人,組成了一個(gè)團(tuán)隊(duì)?!睜q爍說,“我覺得他們做得很專業(yè),所以我毅然決然地留下來了。”

  從孕前咨詢到孕期監(jiān)測,從透析方案調(diào)整到分娩預(yù)案,每一個(gè)環(huán)節(jié)都有專業(yè)團(tuán)隊(duì)守護(hù)。MDT的意義,不在于技術(shù)的堆砌,而在于讓每一個(gè)復(fù)雜的病例,都有被妥善處理的機(jī)會(huì)。

  自2018年成立以來,這個(gè)團(tuán)隊(duì)通過全程精準(zhǔn)管理、跨區(qū)域遠(yuǎn)程診療、線上線下診療的模式,已成功為67名慢性腎病合并妊娠患者實(shí)現(xiàn)安全分娩,讓無數(shù)曾被視為“不可能”的尿毒癥家庭圓夢(mèng)。

  這正是“人人享有腎臟健康”的題中之義:每一個(gè)人都應(yīng)該有機(jī)會(huì)獲得最適合自己的醫(yī)療方案。

  醫(yī)保托底,讓“享有”不再奢侈

  還有一個(gè)不可忽視的力量:醫(yī)保政策。

  目前,多地已將血液透析、血液灌流納入醫(yī)保支付范圍,對(duì)于需要長期治療的患者來說,這是實(shí)實(shí)在在的減負(fù)。

  蔡蔡每個(gè)月做兩次健帆灌流治療。她說:“醫(yī)保實(shí)實(shí)在在地減輕了我們家的負(fù)擔(dān),讓我們能更安心地接受治療,去珍惜這來之不易的幸福?!薄 ?/p>

  “人人享有腎臟健康”,如果醫(yī)療技術(shù)是“能不能”的問題,那么醫(yī)保政策就是“敢不敢”的問題。當(dāng)患者不用擔(dān)心治療費(fèi)用壓垮整個(gè)家庭時(shí),他們才能真正地去追求生活質(zhì)量,去規(guī)劃未來。

  腎臟健康,人人可及:讓每一個(gè)生命都有尊嚴(yán)  

  人人享有腎臟健康!

  它意味著,像爍爍這樣的準(zhǔn)媽媽,不必因?yàn)椤澳蚨景Y”三個(gè)字就被剝奪成為母親的權(quán)利。

  它意味著,像蔡蔡這樣的女性,可以在透析室里重新相信愛情,可以擁抱自己的孩子,可以睡一個(gè)安穩(wěn)覺,可以不再被皮膚瘙癢折磨。

  它意味著,像陽陽這樣的女性,在患病后仍被愛人堅(jiān)定地守護(hù),可以因堅(jiān)持治療而看不出任何病容,可以一家?guī)卓诘教幾咦咄嫱?,活出最普通的幸福模樣?/p>

  它意味著,像重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院這樣的醫(yī)療機(jī)構(gòu),愿意為每一個(gè)復(fù)雜的病例組建MDT團(tuán)隊(duì),愿意為每一個(gè)特殊的患者加班加點(diǎn)。

  它意味著,像健帆這樣的醫(yī)療公司,為了提升患者生活質(zhì)量,敢開國際先河,首創(chuàng)樹脂吸附全血灌流技術(shù),造福全球數(shù)百萬患者。

  它意味著,醫(yī)保政策正在不斷優(yōu)化,讓越來越多的患者敢于追求生活質(zhì)量。

  “人人享有腎臟健康”——這不只是一個(gè)口號(hào),更是每一個(gè)生命應(yīng)有的尊嚴(yán)。

  哪怕是在最絕望的土壤里,只要有愛人的陪伴,有先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)的支撐,有多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的守護(hù),有醫(yī)保政策的托底,有永不放棄的勇氣,就一定能開出一朵美麗的花。

  致敬這個(gè)讓“活下來”成為可能,更讓“活得好”照進(jìn)現(xiàn)實(shí)的時(shí)代。

(責(zé)編: 李文治 )

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